Von A bis Z

Die Stichworte für den Alltag helfen Ihnen, rasch die gewünschte Information zu finden.

Anstrengung
Bei Anstrengungen kommt es zu einem weiteren Anstieg des pulmonalen Druckes. Ihr Herz wird also noch stärker belastet. Sie sollten deshalb plötzliche Anstrengungen meiden und bei den ersten Anzeichen von Erschöpfung eine Pause einlegen, bis Sie sich wieder vollständig erholt haben.
Und noch etwas: Gehen Sie nie bis zur Leistungsgrenze! Vorsicht also beim Heben, Ziehen und Schieben von Gegenständen.

Atemtherapie
Bei Atemnot einsetzbare Atemtechniken können Ihnen speziell ausgebildete Atemtherapeuten beibringen. Atemtechniken zu verbessern gehört ebenfalls zu dem Arbeitsgebiet.

Compliance
Compliance bezeichnet die Zuverlässigkeit von Patientinnen und Patienten mit der Therapie.
Die Therapie der pulmonalen Hypertonie bedarf ein hohes Mass an Selbstdisziplin, doch nur die kann helfen, längerfristig den bestmöglichen Therapieerfolg zu erzielen.

Nicht selten sieht man Patientinnen oder Patienten, die nach einem anfänglichen Behandlungserfolg mit der Therapie nachlassen, was schwerwiegende Folgen haben kann. Auch sind die Personen oft enttäuscht, dass es trotz Therapie nicht viel besser geht. Dabei ist zu betonen, dass schon eine Stabilisierung einen Therapieerfolg darstellt, da es sich bei der Pulmonalen Arteriellen Hypertonie um ein ohne Behandlung rasch sich verschlechterndes Krankheitsbild handelt.

Depressionen
Ein plötzlicher Abschied von seinem bisherigen Lebensstil und die Auseinandersetzung mit einer schweren Krankheit können Stimmungsschwankungen hervorrufen. Soziale Kontakte, Gespräche mit Fachleuten und eine medikamentöse Unterstützung könnten Ihnen hilfreich sein.

Duschen
In der heutigen Zivilisation hat man sich an häufiges Duschen gewöhnt. Aber aufgepasst: bei Pulmonaler Hypertonie kann ein allzu warmes oder gar heisses Dusche den Tod bedeuten. Die gefässerweiternde Wirkung der Wärme beim stehenden Menschen ist wohl für den Gesunden eine Wohltat, für den Kreislauf bei Pulmonaler Hypertonie aber eine lebensgefährliche Belastung.

Ernährung
Problematisch ist der Salzgehalt in Nahrung. Salz bindet Flüssigkeit und da Ihr Herz geschwächt ist kann es zu Wasseransammlungen im Körper kommen. Deshalb lohnt sich eine Salzreduktion, wenn Ödeme bestehen. Verordnete harntreibende Medikamente können zu einem Kaliummangel führen, der mit einer kaliumreichen Ernährung wieder etwas ausgeglichen werden kann. Zu diesem Thema gibt es viele Koch- und Fachbücher. Viele davon verbinden das Notwendige mit dem Angenehmen und machen Lust auf feine Gerichte. Auch bezüglich der Blutverdünnung gibt es spezielle Ernährungstips.

Da ein Bewegungsmangel auf Grund der aufkommenden Atemnot meist vorliegt, sollten Sie den dadurch drohenden Gewichtsanstieg vermeiden, denn Übergewicht belastet wiederum den Kreislauf.

Allgemein gilt: Nehmen Sie lieber mehrere kleinere Mahlzeiten zu sich, denn zu viel aufs Mal belastet das Herz. Vermeiden Sie blähende Speisen und Getränke, wenn Sie unter Völlegefühl leiden.

Entspannungsübungen
Entspannungsübungen und Massagen helfen Stress abzubauen. Viele Patientinnen und Patienten erleben Fussreflexzonenmassagen als sehr positiv und auch mit Tai Chi und ChiGong haben einige gute Erfahrungen gemacht.

Infekte
Menschen mit pulmonaler Hypertonie sind aus verschiedenen Gründen anfälliger für Atemwegsinfekte. Der Allgemeinzustand kann sich dadurch stark verschlechtern und auch Ilomedininhalationen werden häufig schlechter vertragen. Folgende Massnahmen werden allgemein empfohlen:

  • Grippeschutzimpfung
  • Frühzeitiger Einsatz von Antibiotika
  • Medikamentöses Senken von Fieber

Medikamente
Es gibt nicht wenige Medikamente, die für Sie nicht geeignet sind. Dazu gehören schleimhautabschwellende Tropfen (viele Schnupfensprays!) und Medikamente gegen tiefen Blutdruck, Schwindel oder ähnliches, die ein sogenanntes Alpha-Mimetikum enthalten. Vermeiden Sie vor allem Medikamente aus der Gruppe der sogenannten nicht-steroidalen Antirheumatika (Schmerzmittel wie Voltaren®, aber auch Aspirin). Paracetamol (Panadol®) ist als Schmerzmittel erlaubt. Verboten sind auch Betablocker, die zur Senkung eines gleichzeitig bestehenden Bluthochdruckes oder zur Behandlung von Herzrhythmusstörungen in Betracht gezogen werden.

Wegen Förderung der Thromboseneigung und Wassereinlagerung wird zumeist von der Einnahme von Hormonpräparaten abgeraten. Dies gilt vor allem zu deren Einsatz bei Menopausebeschwerden, wo es viele Alternativen gibt. Problematischer sind Hormone als Verhütungsmittel. Hier ist eine ausführliche Besprechung mit den Spezialisten notwendig, ist doch eine Schwangerschaft bei Pulmonaler Hypertonie um ein vielfaches gefährlicher als die theoretisch möglichen Nebenwirkungen der hormonalen Schwangerschaftsverhütung.

Nachtpause
Bei den Inhalationstherapien kommt es schon nach kurzer Zeit wieder zu einem Anstieg des pulmonalen Druckes und Widerstandes und somit zu einer Belastung des rechten Herzens. Damit der nächtliche Schlaf gewährleistet wird kann eine Nachtpause eingelegt werden. Durch den Ruhezustand und eventuelle Sauerstoffgabe wird die nächtliche Inhalationspause meist gut toleriert. Es gibt allerdings auch Patientinnen und Patienten, bei denen eine weitere Inhalation in der Nacht notwendig sein kann.

Narkose
Operationen, die eine Narkose (Anästhesie) benötigen sollten wenn möglich vermieden werden. Schon bei der Einleitung der Narkose kann es zu lebensbedrohlichem Kreislaufkollaps kommen. Eine Absprache mit den Spezialisten ist unbedingt erforderlich. Falls eine Operation unumgänglich ist, sollte die Narkose nur von einem erfahren Herzanästhesieteam durchgeführt werden.

Notfall
Es gibt viele Patientinnen und Patienten, bei denen ein plötzliches Absetzen der Therapie oder ein stoppen der intravenöser Infusion zu einem plötzlichen Anstieg des pulmonalen Druckes (Rebounteffekt) und eventuell zu einer gefährlichen Situation führen kann.

Wenn Sie zu den gefährdeten Personen gehören, besprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt ein Notfallprocedere.

Im Falle der Pulmonalen Hypertonie müssen unnötige Therapieänderungen unbedingt vermieden werden. Deshalb lohnt es sich eine Liste mit wichtigen Telefonnummern bereitzuhalten, sowie eine Kopie des mMedizinischen Berichtes und/oder Ihres Therapieschemas.

Ödeme
Wasseransammlungen (Ödeme) sind durch eine Schwäche des rechten Herzens bedingt und an beiden Unterschenkeln vorhanden, also nicht nur an einer Seite.

Um solche Ödeme festzustellen drückt man mit dem Finger einige Sekunden auf die Haut und schaut, ob sich eine Delle gebildet hat. Treten solche Ödeme das erste Mal auf, dann muss Ihre Aerztin oder Ihr Arzt davon erfahren! Unsichtbare Wasseransammlungen kann man auch feststellen, wenn es innerhalb weniger Tage zu einer Zunahme des Bauchumfanges (Aszites) oder einem Gewichtsanstieg von bis zu einem Kilo und mehr kommt. Deshalb wiegen Sie sich täglich vor dem Frühstück auf einer genauen Waage und registrieren das Gewicht. Ein Gewichtsanstieg von 1 Kilo und mehr muss gemeldet werden. Erfahrene Patientinnen und Patienten können selber die Diuretika-Dosis anpassen.

Prognose
Wichtig ist, dass aufgrund von Statistiken nicht auf den individuellen Einzelfall geschlossen werden kann. Viele Aspekte spielen für die Prognose bei Pulmonaler Hypertonie eine Rolle, so dass ein ausführliches Gespräch mit einer erfahrenen Medizinalperson unbedingt notwendig ist.
Da die Patientinnen und Patienten aber oft verunsichert sind, hier trotzdem einige Punkte:

Die Prognose der Pulmonalen Arteriellen Hypertonie (PAH) ist mit Ausnahme von durch Herzfehler bedingter Erkrankung (sogenannter Eisenmenger) ohne Behandlung schlecht, zwei Jahre nach Diagnosestellung leben nur noch die Hälfte der Betroffenen. Die modernen Behandlungsmethoden über gefässerweiternde Medikamente bis hin zur Transplantation haben aber zu einer deutlichen Verbesserung dieser Situation geführt, so dass heutzutage bei richtigem Therapieplan und guter Compliance zum Glück Todesfälle die Ausnahme darstellen.

Nicht zu vergleichen mit der Prognose der PPH ist diejenige der Chronisch-Thrombo-Embolischen Pulmonalen Hypertonie (CTEPH) und des Eisenmenger-Syndroms. Hier sind Todesfälle im Verlauf der Jahre eher die Seltenheit, es steht im Vordergrund die oft massiv eingeschränkte Lebensqualität dieser Patientinnen und Patienten, was auch bei Therapieentscheidungen miteinbezogen werden sollte.

Rauchen
Auch bei der Pulmonalen Hypertonie muss vom Rauchen abgeraten werden, da es dadurch zu Schädigungen der Flimmerhärchen kommen kann, was die Infektabwehr beeinträchtig. Infekte der Atemwege sind bei Patientinnen und Patienten mit Pulmonaler Hypertonie gefürchtet, weil sie eine akute Dekompensation auslösen können.

Deshalb lohnt sich auch bei Pulmonaler Hypertonie ein Versuch, mit dem Rauchen aufzuhören. So bietet zum Beispiel die Lungenliga Antirauchkurse an.

Reisen
Reisen in grossen Höhen kann bei Patientinnen und Patienten mit Pulmonaler Hypertonie zu Problemen führen. Die Abnahme der Sauerstoffkonzentration in der Höhenluft bewirkt eine weitere Gefässverengung (nicht direkt der niedrigere Luftdruck). Probleme können schon bei einer Höhe von etwa 1200 Metern auftreten. Über 1500 Metern sollte man sich nicht ohne zusätzliche Zufuhr von Sauerstoff aufhalten. Achtung bei Kuraufenthalten in Höhenkliniken!

Sprechen Sie bei der Planung einer Flugreise mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, damit Sie sich keinen zusätzlichen Risiken und Belastungen aussetzen. Der Kabinendruck bei guten Airlines entspricht etwa einer Höhe von 2000 Metern, kann aber bei weniger guten einiges höher sein! Bei Buchungen muss ein Sauerstoffbedarf mit der Fluggesellschaft abgesprochen werden, vielleicht benötigen Sie auch ein ärztliches Zeugnis!

Und noch etwas: Beim Planen einer Reise klären Sie bitte ab, woher Sie bei Bedarf Ersatzmaterialien bekommen!

Reizhusten
Eine relativ bekannte Nebenwirkung der Inhalationstherapie mit Ilomedin® ist ein Reizhusten. In aller Regel sind inhalative Cortisonpräparate bei diesem therapiebedingten Husten unwirksam.
Irritierend ist für viele Patientinnen und Patienten und nicht selten auch Ärzte, dass auch bei Pulmonaler Hypertonie, vor allem bei Belastung, Husten vorkommen kann. Dieser ist von der Inhalationstherapie unabhängig und wird durch eine Kompression eines Nervs (Nervus laryngeus reccurens), der vom Hals zur Hauptschlagader an der Herzbasis und wieder zurück zum Kehlkopf verläuft, durch die erweiterte Pulmonalarterie verursacht. Eine eventuelle chronische Heiserkeit kann ebenfalls durch dieses Phänomen entstehen.

Sauerstoff
Sauerstoff entlastet das Herz, fördert die Leistungsfähigkeit im Alltag und verbessert die Funktion der Organe. Neben der Herzfunktion werden auch Hirn und Nierenfunktion günstig beeinflusst. Manchmal hilft der Sauerstoff auch bei depressiven Verstimmungen infolge Sauerstoffuntersättigung. Trotz dieser Vorteile und Ihre Atemnot nutzt Ihnen Sauerstoff nicht in jedem Fall. Wenn Ihnen jedoch Sauerstoff verschrieben worden ist, überwinden Sie Ihre Scheu und benutzen sie ihn, denn man erhofft sich eine deutliche Entlastung des Herzens und eine Steigerung Ihrer Leistungsfähigkeit.

Falls Ihnen die Anwendung Probleme bereitet, hilft Ihnen die Lungenliga, die für Sie angenehmste Form zu finden. Wichtig ist: Eine Sauerstofftherapie muss konsequent durchgeführt werden. Um das Herz nennenswert zu entlasten, sind mehrere Stunden Sauerstoffgabe am Tag erforderlich. Das Motto lautet daher: Je länger Sauerstoff eingeatmet wird, desto besser!

Schwangerschaft
Von einer Schwangerschaft wird bei Pulmonaler Hypertonie dringend abgeraten, da im Rahmen der Schwangerschaft eine enorme Kreislaufbelastung besteht, was zum Tode führen kann. Ebenfalls kann eine ausreichende Sauerstoffversorgung nicht garantiert werden, was eine Schädigung des Kindes zur Folge haben könnte. Deshalb wird eine sichere Verhütung empfohlen.

Sport
Bisher gibt es keine Studie über Sport bei Pulmonaler Hypertonie. Mit Sicherheit sollten Sie sich nicht beim Sport überanstrengen, denn bei Anstrengung steigt der pulmonale Druck erneut an. Leichte Übungen werden allerdings empfohlen. Trainieren sollten sie jeweils nur eine Muskelgruppe und nur Herz und kreislaufschonende Übungen machen.
Gut steuerbar ist das Wandern. Eine langsame Steigerung der Distanz und auch der Geschwindigkeit dienen dem Training, doch vermeiden Sie unbedingt das Aufkommen von Atemnot: Vorher stoppen!!!

Schwimmen ist ebenfalls eine gute Methode, kreislaufschonend zu trainieren. Schwimmen Sie nur in überwachten und nicht zu warmen Gewässern. Und auch hier gilt: niemals in Atemnot kommen.

Doch auch bei grösster Anstrengung werden die Erfolge nur langsam eintreten. Jede Patientin und jeder Patient ist unterschiedlich. Hören Sie auf Ihren Körper, es gibt immer gute und schlechte Tage.

Stress
"Vermeiden Sie Stress" ist ein gut gemeinter, aber schwierig zu erfüllender Ratschlag. Trotzdem gilt er auch bei der Pulmonalen Hypertonie. Auch beim Erleben von psychisch belastenden Situationen kann der pulmonale Druck ansteigen.

Vererbung
Die Primäre Pulmonale Hypertonie (PPH) kann vererbt werden. Meist trifft es nur eine Person. Bei betroffenen Familien findet man eine Genveränderung, dieses Gen heisst BMPR-2. Normalerweise werden durch Geninformationen Eiweisse produziert, die eine wichtige Funktion übernehmen. Durch eine Genveränderung übernimmt das Eiweiss nicht seine Aufgabe und kann Krankheiten verursachen. Die aufgrund der Genveränderung des BMPR-2 entstehenden oder vermindert gebildeten Eiweisse sind noch nicht bekannt, aber sie könnten das Zellwachstum in den Blutgefässen beeinflussen. Nicht jeder Mensch mit dieser Genveränderung wird eine Pulmonale Hypertonie entwickeln. Besprechen Sie mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt die Notwendigkeit einer Untersuchung. Vielleicht haben Sie auch Interesse eine Art der Ahnenforschung zu betreiben, indem Sie herausfinden, ob schon mal jemand in Ihrer Verwandtschaft ähnliche Symptome hatte.